Prof. Dr. Selda Bülbül, KÜ Tıp Fakültesi 14 Mart Konferans Salonu'nda "Fenilketonüri ile Yaşamak" konulu panelde aile hekimleri ve fenilketonürili hasta yakınlarına bilgiler verdi. Fenilketonürinin dünyada 1930'lu yıllardan beri bilinen bir hastalık olduğunu belirten Bülbül, "İlk başlarda tanısı da zordu, tedavisi de zordu. Ancak son yıllarda hem bilim alanında gelişmeler hem de tedavi alanında gelişmelerle artık fenilketonüri çokta korktuğumuz bir hastalık değil" dedi.



"Bebek olur olmaz mutlaka kanını aldırsınlar"


Akraba evliliklerinin yapılmaması gerektiğini vurgulayan Bülbül, çocuğun hasta olduğunu bilmeyen yeni bebek sahibi olmuş anne ve babaların mutlaka çocuklarının topuk kanının alınıp alınmadığını kontrol etmelerini istedi. Bülbül, "Çünkü Türkiye fenilketonüri açısından çok riskli bir ülke dünyada. İrlanda mesela en çok görülen ülkedir, 20 binde bir görülüyor. Halbuki Türkiye 6 bin, 4 bin canlı doğumda bir görülen bir ülke.

Bu nedenle riskli. Her anne-baba adayı bebek olur olmaz mutlaka o bir damla topuk kanını aldırsınlar. Akraba evliliklerinden kaçınmaya gayret edelim. Fenilketonüri hastası bir bebeğe, çocuğa sahip aileler lütfen diyetlerine dikkat etsin. Protein yani bu protein nelerde var, sütte var, yumurtada var, ekmekte var, makarnada var, unda var, her şeyde var" diye konuştu.

"Çocukları aspartam ve fenilalalin yiyeceklerden uzak tutsunlar"


Prof. Dr. Selda Bülbül şöyle devam etti:
"Hatta tatlandırıcı dediğimiz, aspartam dediğimiz fenilalalin var. Bu nedenle çocuklara yedirecekleri tüm yiyeceklerin üstünü okusunlar. Üstünde eğer aspartam veya fenilalalin içeriği yazıyorsa diyetisyenlerine veya hekimlerine danışmadan kesinlikle vermesinler bu gıdaları. Türkiye şu anda şanslı, ilerleme kaydediyor.

Çamaşırları açık havada kurutmak polen alerjisini tetikliyor Çamaşırları açık havada kurutmak polen alerjisini tetikliyor

Çünkü artık düşük proteinli ürün diyetler yani makarna, erişte, un, ekmek, yani bunlar Türkiye'de satılabiliyor. Aileler bunları rahatlıkla temin edebiliyorlar. Tabii güzel olan diğer bir şeyde devletimiz bu konuda ailelere destek veriyor. Her fenilketonürilü çocuk raporunu takip eden bir hekimden alırsa devlet tarafından bir katkı alıyorlar ve bununla da bu özel ürünleri temin edebiliyorlar."


Az proteinli gıdaların eskiden bulunmasının çok zor olduğunun altını çizen Bülbül, "Bizim ailelerimiz Avrupa'daki ailelere özeniyorlardı, imreniyorlardı. Şimdi dediğim gibi böyle firmaların Türkiye'ye gelmesiyle bu ürünler arttı. Bizim çocuklarımıza satılabiliyor. Yaşlılarımız için az proteinli Ramazan pidesi de bulunuyor" dedi.


Dünyadaki en az proteinli gıda maddeleri de kurulan stantta tanıtıldı. 12 yaşındaki fenilketonüri hastası Eren'in babası Alpay Ayna, "Eren 2015 yılında Burdur'da doğduğunda 3 aylıkken fenilketonüri tanısı kondu. Tedavisi devam ediyor. İlk tedavisi Hacettepe Üniversitesinde başladı. Daha sonra GATA'da devam etti. Yaklaşık 2006'nın Ağustos ayından itibaren de Kırıkkale Üniversitesinde tedavisi devam ediyor. Diyetle besleniyor Eren. Diyetle beslendiği süre içerisinde kendisine sağlık yönünden sakıncası yok. Şu anda sağlık durumu gayet iyi, okulunda da başarılı bir çocuk" diye konuştu.


Torna tesviye ustası Mehmet Urlu ise, "Yaklaşık bir yıl önce fenilketonüri diye bir hastalıkla tanıştık, çocuğumla ilgili Kırıkkale Tıp Hastanesine geldik. Çocuğuma fenilketonüri teşhisi konuldu. Topuk kanıyla yaklaşık bir yıldır da hastalıkla mücadele ediyoruz ama şükürler olsun çocuğumla ilgili bir sıkıntı yok. Gayet sağlığı yerinde" açıklamasında bulundu.